Noahのおくち

口唇裂って知っていますか？「みつくち」っていうとピンとくるという方もいらっしゃるでしょう。
口唇裂とは、赤ちゃんがママのお腹に中にいるごく初期（妊娠４週～７週くらい）に顔の両側から目や鼻や口のもとになる部分が真ん中によってきてくっつくという行程の中で何かしらの影響でお口だけがなぜかうまくくっつかないというものです。お口だけとは言っても、上顎の奥が割れていたり（口蓋裂）、歯茎が割れていたり（顎裂）と様々で、お口の割れ方も鼻の穴の下の左右片側だけだったり両側だったり、鼻の奥まで割れていたり（完全）、鼻の手前まで割れていたり（不完全）。Noahの場合は鼻の穴の下が両側割れていたのと歯茎が片側割れていたのですが、上顎はくっついていて、鼻の手前までだったので、先生の診断の結果は「両側不完全口唇裂顎裂」というものでした。
口唇裂や口蓋裂で産まれてくる子供は５００人にひとりだそうです。

２月７日 Noah誕生４９センチ２９１８グラム詳しい状況は「出産記」に記してありますが、はじめてNoahを見たときにとにかくかわいいとしか思えませんでした。

２月２８日形成外科初診　　 Noahの主治医の先生に手術に関する説明を受ける。生後３ヶ月、体重が６キロを超えたら手術ができるとのこと。手術後は病院独自の授乳方法（スポイド授乳）を１ヶ月続けないといけないので、今から慣れるためにその方法を教えてもらう。

３月３日口唇口蓋裂の子を持つ親の会　　病院の主催で「口唇裂口蓋裂の子を持つ親の会」が開かれた。内容はこれから関わっていただく先生方の手術や治療の方法の説明と親同士の交流という感じだった。交流の自己紹介では泣いてしまうママが多く、もらい泣きしてしまいそうになった。でも、なぜか同じ立場でありながら、同じ心境にはなれなかった。看護婦さんに「中野さんは前向きだ」と言われたけど、前向きじゃなくて、私やパパにとっては普通のことのように思えていた。（他のママたちを非難しているんじゃないですよ。ねんのため）

３月５日小児科初診４９．８センチ３７３５グラム形成外科と同じ病院内の小児科を受診。口唇裂以外には特に問題はないとのこと。よかった。

３月７日形成外科受診５１．９センチ３９９５グラム　

３月２８日形成外科受診５６．２センチ５１９０グラムあまりの成長ぶりに先生に「数字が間違えてるのかと思った」とびっくりされる。手術日が５月１４日に決定した。脂漏性湿疹がひどくなってきたので、手術までにできるだけきれいになるようにと言われた。

４月９日はじめての風邪　５８００グラム手術前にはひかせたくなかった風邪をひいてしまった。鼻がジュルジュル。小児科を受診したところ、のどは赤くないとのこと。悪化しないようにしたい。

４月１９日形成外科受診５９．４センチ６２００グラム手術までに超えなければならない６キロをすでに超えていた。また先生に「よく育ってるね～」と言われた（笑）

５月２日小児科受診６１．２センチ６９４０グラム特に問題もなく、首もすわりかけているが、肌だけは弱そうとのこと。

５月８日術前検査　　形成外科で手術の説明等受けたあと、血液検査、尿検査、心電図、レントゲン検査。大変だった。

５月１１日入院６２センチ７２７０グラム入院とは言っても、今日は手続きだけで、土日をはさむので外泊して良いとのこと。日曜日にまた再入院となる。やっぱり７キロをこえていた。手術に立ち会う看護婦さんや、形成外科で担当となる先生方、麻酔科の先生に手術の説明などを受ける。麻酔に関してはアレルギーが出ないことを祈るばかり。

５月１３日再入院　　紗良をおばあちゃんに預けてパパとふたりでNoahを連れて行く。面会時間ぎりぎりまで一緒にいて、帰りの車の中ではさすがにせつなくて悲しかった。

５月１４日手術　　７時半頃に病院につくと、７時頃にねむくなる薬を飲まされていたらしく、ずっとねている。８時過ぎに手術室へ。私が抱っこして連れて行った。手術室の自動ドアが開くと先生方が手術着で待っていた。もうこのまま帰ってしまいたい気持ち。渡したくなかった。ドアが閉まると涙が出た。午後１時半頃手術が終了したことを知らされ、先生から手術の説明があった。デジカメで手術前の写真と切る部分に線が書いてある写真と手術直後の写真を見せてもらった。鼻の下のへこんだ部分は、へこませるために糸で操作するとその部分の皮膚の色がどうしても変わってしまったので断念したとのこと。Noahが無事ならそれでいいのだ。本当によかった。２時半頃病棟に戻る途中でNoahの顔を見ることができた。まだ麻酔でボ～っとしている様子だったが、パパの顔をじ～っと見ていた。その後面会時間になってからは終了までずっと見ていた。点滴をつけられ、鼻の下にはテープが貼られ、頬と頬をよせるためにアーチ型になっている針金を頬にテープでつけてある。傷が開かないで落ち着かせるためらしい。両腕には抑制筒を付けた上、ベッドの横の柵に太めの包帯を丸めたものでくくりつけられている。もちろん顔に手をもっていかないためだが何とも痛々しい。早くミルクだけでも飲めるようになってほしいと願った。

５月１５日
～５月２２日入院中　　この間、毎日午後３時～７時までは面会に行っていた。その間紗良ちゃんは感染症予防のために病棟に入れないのでふたりのおばあちゃんに交代で遊んでもらっていた。
１５日　ガーゼや点滴もはずれ、ミルクも飲めた。
１７日　入浴ＯＫになった。傷につかなければ良いとのこと。湿疹が出ていてとてもかゆそうだ。
１９日　鼻の下のみ抜糸されていた。その部分は線の様になっていて、傷跡は今のところめだたない。
２０日　鼻の下の傷にテープを貼ってあった。軟膏を塗った後に貼ってあるのですぐにとれてしまう。
２１日　今日明日中には全部抜糸をして、傷の様子が良ければ今週中に帰れるとのこと。
２２日　回診の際に先生が突然「明日退院して良い」ということでびっくり。今日抜糸後の残った糸は溶ける糸なのでこのまま退院になるとのこと。

５月２３日退院　　無事退院。予防接種は１ヶ月しないということと、口をぶつけないことを注意された。退院間際熱が３７度８分あったが、家で様子を見るように言われて退院した。この後数日３８度８分位の熱が出て、咳鼻水で大変だった。退院のタイミングが良かったのか悪かったのか・・・。

５月３０日形成外科受診　　風邪の咳のためにスポイド授乳だとむせて飲めずにいるのと、テープでかぶれるので急遽受診した。結局授乳は哺乳瓶でＯＫとなり、テープも貼らないで１週間様子を見ることになった。

６月６日形成外科受診　　傷の治り具合も順調とのことで、抑制筒も取って良いことになった。次の受診は１ヶ月後となった。

２月７日	Noah誕生	４９センチ	２９１８グラム	詳しい状況は「出産記」に記してありますが、はじめてNoahを見たときにとにかくかわいいとしか思えませんでした。
２月２８日	形成外科初診			Noahの主治医の先生に手術に関する説明を受ける。生後３ヶ月、体重が６キロを超えたら手術ができるとのこと。手術後は病院独自の授乳方法（スポイド授乳）を１ヶ月続けないといけないので、今から慣れるためにその方法を教えてもらう。
３月３日	口唇口蓋裂の子を持つ親の会			病院の主催で「口唇裂口蓋裂の子を持つ親の会」が開かれた。内容はこれから関わっていただく先生方の手術や治療の方法の説明と親同士の交流という感じだった。交流の自己紹介では泣いてしまうママが多く、もらい泣きしてしまいそうになった。でも、なぜか同じ立場でありながら、同じ心境にはなれなかった。看護婦さんに「中野さんは前向きだ」と言われたけど、前向きじゃなくて、私やパパにとっては普通のことのように思えていた。（他のママたちを非難しているんじゃないですよ。ねんのため）
３月５日	小児科初診	４９．８センチ	３７３５グラム	形成外科と同じ病院内の小児科を受診。口唇裂以外には特に問題はないとのこと。よかった。
３月７日	形成外科受診	５１．９センチ	３９９５グラム
３月２８日	形成外科受診	５６．２センチ	５１９０グラム	あまりの成長ぶりに先生に「数字が間違えてるのかと思った」とびっくりされる。手術日が５月１４日に決定した。脂漏性湿疹がひどくなってきたので、手術までにできるだけきれいになるようにと言われた。
４月９日	はじめての風邪		５８００グラム	手術前にはひかせたくなかった風邪をひいてしまった。鼻がジュルジュル。小児科を受診したところ、のどは赤くないとのこと。悪化しないようにしたい。
４月１９日	形成外科受診	５９．４センチ	６２００グラム	手術までに超えなければならない６キロをすでに超えていた。また先生に「よく育ってるね～」と言われた（笑）
５月２日	小児科受診	６１．２センチ	６９４０グラム	特に問題もなく、首もすわりかけているが、肌だけは弱そうとのこと。
５月８日	術前検査			形成外科で手術の説明等受けたあと、血液検査、尿検査、心電図、レントゲン検査。大変だった。
５月１１日	入院	６２センチ	７２７０グラム	入院とは言っても、今日は手続きだけで、土日をはさむので外泊して良いとのこと。日曜日にまた再入院となる。やっぱり７キロをこえていた。手術に立ち会う看護婦さんや、形成外科で担当となる先生方、麻酔科の先生に手術の説明などを受ける。麻酔に関してはアレルギーが出ないことを祈るばかり。
５月１３日	再入院			紗良をおばあちゃんに預けてパパとふたりでNoahを連れて行く。面会時間ぎりぎりまで一緒にいて、帰りの車の中ではさすがにせつなくて悲しかった。
５月１４日	手術			７時半頃に病院につくと、７時頃にねむくなる薬を飲まされていたらしく、ずっとねている。８時過ぎに手術室へ。私が抱っこして連れて行った。手術室の自動ドアが開くと先生方が手術着で待っていた。もうこのまま帰ってしまいたい気持ち。渡したくなかった。ドアが閉まると涙が出た。午後１時半頃手術が終了したことを知らされ、先生から手術の説明があった。デジカメで手術前の写真と切る部分に線が書いてある写真と手術直後の写真を見せてもらった。鼻の下のへこんだ部分は、へこませるために糸で操作するとその部分の皮膚の色がどうしても変わってしまったので断念したとのこと。Noahが無事ならそれでいいのだ。本当によかった。２時半頃病棟に戻る途中でNoahの顔を見ることができた。まだ麻酔でボ～っとしている様子だったが、パパの顔をじ～っと見ていた。その後面会時間になってからは終了までずっと見ていた。点滴をつけられ、鼻の下にはテープが貼られ、頬と頬をよせるためにアーチ型になっている針金を頬にテープでつけてある。傷が開かないで落ち着かせるためらしい。両腕には抑制筒を付けた上、ベッドの横の柵に太めの包帯を丸めたものでくくりつけられている。もちろん顔に手をもっていかないためだが何とも痛々しい。早くミルクだけでも飲めるようになってほしいと願った。
５月１５日～５月２２日	入院中			この間、毎日午後３時～７時までは面会に行っていた。その間紗良ちゃんは感染症予防のために病棟に入れないのでふたりのおばあちゃんに交代で遊んでもらっていた。１５日　ガーゼや点滴もはずれ、ミルクも飲めた。１７日　入浴ＯＫになった。傷につかなければ良いとのこと。湿疹が出ていてとてもかゆそうだ。１９日　鼻の下のみ抜糸されていた。その部分は線の様になっていて、傷跡は今のところめだたない。２０日　鼻の下の傷にテープを貼ってあった。軟膏を塗った後に貼ってあるのですぐにとれてしまう。２１日　今日明日中には全部抜糸をして、傷の様子が良ければ今週中に帰れるとのこと。２２日　回診の際に先生が突然「明日退院して良い」ということでびっくり。今日抜糸後の残った糸は溶ける糸なのでこのまま退院になるとのこと。
５月２３日	退院			無事退院。予防接種は１ヶ月しないということと、口をぶつけないことを注意された。退院間際熱が３７度８分あったが、家で様子を見るように言われて退院した。この後数日３８度８分位の熱が出て、咳鼻水で大変だった。退院のタイミングが良かったのか悪かったのか・・・。
５月３０日	形成外科受診			風邪の咳のためにスポイド授乳だとむせて飲めずにいるのと、テープでかぶれるので急遽受診した。結局授乳は哺乳瓶でＯＫとなり、テープも貼らないで１週間様子を見ることになった。
６月６日	形成外科受診			傷の治り具合も順調とのことで、抑制筒も取って良いことになった。次の受診は１ヶ月後となった。